La historia difícil no debe olvidarse
Nos tomamos un tiempo para repasar la historia temprana del VIH/SIDA en Estados Unidos.
Difundir el conocimiento, no el pánico
Cuando la epidemia de VIH/SIDA cobró conciencia nacional en la década de 1980, miles de hombres homosexuales ya estaban infectados y otros miles ya habían perdido la vida. Hagamos una pausa para repasar la historia del VIH/SIDA en Estados Unidos, rindiendo homenaje a la generación de hermanos, maridos, amantes, amigos, artistas, pensadores y seres queridos que perdimos a causa de esta epidemia.
1981 - Cáncer gay
Nuestra lección de historia comienza a principios de los años ochenta. Los relatos difieren, pero sabemos que el VIH/SIDA existía antes de la década de 1980, pero sin nombre. En los primeros años de la década de 1980, se produjeron varios casos de una rara infección pulmonar, la neumonía por Pneumocystis carinii (NPC), en hombres homosexuales jóvenes y previamente sanos de Los Ángeles.
Además, se produjeron otros casos de un cáncer poco frecuente, el sarcoma de Kaposi (asociado a manchas moradas en la piel), en hombres homosexuales previamente sanos de Nueva York y California. Muchos de los hombres presentaban otras enfermedades inusuales, lo que sugería que sus sistemas inmunitarios no funcionaban correctamente.
Aunque a principios de la década de 1980 se detectaron casos similares en hombres y mujeres heterosexuales, la misteriosa enfermedad se etiquetó como "cáncer gay" y comenzó el frenesí mediático. El miedo se apoderó de la población a medida que los hombres infectados por el "cáncer gay" empezaban a morir y aparecían más casos. El "cáncer gay" y sus consecuencias fueron presentados por los medios de comunicación y muchos otros como un justo castigo que debían pagar los hombres gays por su estilo de vida homosexual. A medida que la enfermedad se extendía, también lo hacían el miedo y el pánico. A finales de 1981, se habían notificado más de 150 casos identificados. En respuesta, la comunidad gay empezó a movilizarse.
1981/1982 - Crisis sanitaria de los homosexuales
A medida que se extendían las noticias sobre la amenaza del "cáncer gay" y que más y más hombres empezaban a sucumbir a esta misteriosa nueva enfermedad, los miembros de la comunidad gay pasaron a la acción. A finales de 1981, un grupo de homosexuales se reunió en casa del escritor Larry Kramer para hablar del "cáncer gay" y empezar a recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Esta reunión inicial fue la base de lo que con el tiempo se convertiría en Gay Men's Health Crisis (GMHC), la primera organización de servicios contra el sida de Estados Unidos. En 1982, la organización se formó, empezando con un contestador automático en casa del voluntario Rodger McFarlane, que actuó como la primera línea directa sobre el SIDA, recibiendo más de 100 llamadas la primera noche. GMHC continuó y continúa apoyando a las personas afectadas por el VIH durante el apogeo de la epidemia y aún hoy.
1982 - Definición del sida
Aunque la gran mayoría de los casos se detectaron en hombres homosexuales, se identificó a algunas mujeres, bebés, receptores de transfusiones de sangre, usuarios de drogas intravenosas y hemofílicos como afectados por esta misteriosa nueva enfermedad. Dado que en todos los casos se trataba de personas infectadas por otras enfermedades oportunistas que no se dan en individuos sanos, se determinó que la nueva enfermedad afectaba de algún modo al sistema inmunitario humano.
En 1982, los Centros para el Control de Enfermedades publicaron su primera definición de caso para el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), describiéndolo como "una enfermedad, al menos moderadamente predictiva de un defecto en la inmunidad mediada por células, que ocurre en una persona sin causa conocida de resistencia disminuida a esa enfermedad."
Además de la definición de los casos, los CDC dieron a conocer los factores de riesgo del sida, que incluían la homosexualidad masculina, el consumo de drogas intravenosas, el origen haitiano y la hemofilia. Aunque se identificaron casos en heterosexuales, más del 80% de los casos eran hombres homosexuales, lo que alimentó aún más la percepción pública de que el SIDA era "una enfermedad de hombres homosexuales". A finales de 1982, se habían notificado 771 casos de SIDA y 618 muertes relacionadas con el SIDA (tasa de mortalidad del 80%).
1983 - Primer caso de discriminación por sida
A medida que más y más personas empezaron a mostrar signos y síntomas de SIDA, la discriminación contra estas personas, y contra la comunidad gay en su conjunto, empezó a aumentar. Los hombres homosexuales (estuvieran o no infectados) eran rechazados en hospitales, consultas médicas y diversos espacios públicos por miedo a contraer la enfermedad.
Los primeros años de la epidemia están plagados de historias de hombres a los que se negaba la atención médica, de comidas para enfermos de SIDA que se pudrían fuera de las habitaciones de los hospitales porque el personal se negaba a entrar en la habitación de un enfermo de SIDA y de amantes y amigos a los que se negaba el acceso a la cabecera de sus parejas moribundas.
En 1983, el Dr. Joseph Sonnabend, un médico de Nueva York que trataba a varios pacientes con SIDA, fue desalojado de su edificio de oficinas por la empresa propietaria, que no quería pacientes con SIDA en el edificio. Con el apoyo de Lamda Legal, se presentó el primer caso de discriminación por sida en People vs. West 12 Tenants Corps. El desalojo se consideró una violación de la legislación sobre derechos humanos y civiles, y el caso allanó el camino legal para la futura legislación que prohibiría la discriminación por el estado serológico respecto al VIH. A finales de 1983, se habían registrado 2.807 casos de SIDA y 2.118 muertes relacionadas con el SIDA (tasa de mortalidad del 75%).
1984 - Descubrimiento del VIH
En 1984, dos importantes entidades científicas, el Instituto Nacional del Cáncer y el Instituto Pasteur, colaboran en nuevos hallazgos y revelan que ambos han descubierto la causa del sida, que se identifica como un retrovirus que afecta a las células inmunitarias del organismo. Posteriormente, dan al retrovirus el nombre de VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) y empiezan a trabajar en un análisis de sangre para identificar el virus.
Al mismo tiempo, la Dra. Mathilde Krim, una de las primeras defensoras de la investigación sobre el sida y pionera en inmunología relacionada con el sida, acudió al Congreso para testificar sobre la necesidad de financiar la investigación relacionada con el sida, aumentar la concienciación pública sobre la enfermedad y proteger jurídicamente a las personas que viven con el VIH/sida. En 1984, se habían registrado 7.293 casos de VIH/SIDA y 5.596 muertes relacionadas con el SIDA (tasa de mortalidad del 76%).
A pesar de estas estadísticas y de las protestas de activistas de todo el país, el gobierno estadounidense había hecho pocos esfuerzos para hacer frente a la epidemia. De hecho, el Presidente Ronald Reagan aún no había utilizado la palabra VIH o SIDA en una declaración pública, a pesar de llevar casi media década de epidemia nacional (y pronto anunciada como mundial).
1985 - Ryan White
En 1985, Ryan White, un adolescente de 13 años de Kokomo, Indiana, fue diagnosticado de sida tras recibir una transfusión de sangre contaminada. Poco después de su diagnóstico, White intentó volver a la escuela, pero la escuela y la comunidad circundante organizaron protestas, manifestándose en contra de su asistencia. A pesar de que los médicos de las principales organizaciones de investigación sobre el VIH/SIDA explicaron que no suponía ninguna amenaza para otros niños, el miedo, el estigma y la desinformación sobre el VIH/SIDA llevaron a la comunidad a manifestarse contra White y su familia.
La familia de White se embarcó en una larga batalla legal después de que se le prohibiera la entrada en la escuela y, aunque finalmente fue readmitido, él y su familia se encontraron continuamente con reacciones crueles y a veces violentas por parte de la comunidad. A White se le obligaba a comer con utensilios desechables, a utilizar baños separados y se le prohibía asistir a clase de gimnasia.
Finalmente, White y su familia se trasladaron a una nueva ciudad donde fueron bien recibidos por la comunidad. La lucha de White atrajo la atención nacional, suscitó el diálogo y la investigación, y aportó una nueva perspectiva a la batalla contra el VIH/sida. La historia de White condujo finalmente a la creación del programa nacional Ryan White, que ayuda a las personas infectadas por el VIH/SIDA sin seguro o con un seguro insuficiente.
A finales de 1985, se habían notificado 15.527 casos de VIH/SIDA y 12.529 muertes relacionadas con el SIDA (una tasa de mortalidad del 81%). Para entonces, todas las regiones del mundo habían notificado casos de VIH/SIDA.
