Una historia difícil que no debe ser olvidada
Nos tomamos un momento para revisar la historia temprana del VIH/SIDA en América.
Difunde conocimiento, no pánico
Para cuando la epidemia de VIH/SIDA llegó a la conciencia nacional en la década de 1980, miles de hombres homosexuales ya estaban infectados y miles más ya habían perdido la vida. Hagamos una pausa para revisar la historia del VIH/SIDA en América, rindiendo homenaje a la generación de hermanos, esposos, amantes, amigos, artistas, pensadores y seres queridos que perdimos a causa de esta epidemia.
1981 – Cáncer gay
Nuestra lección de historia comienza a principios de la década de 1980. Los relatos difieren, pero sabemos que el VIH/SIDA existía antes de los años 80, aunque sin un nombre. En los primeros años de la década de 1980, varios casos de una rara infección pulmonar, la neumonía por Pneumocystis carinii (PCP), se presentaron en hombres homosexuales jóvenes, previamente sanos, en Los Ángeles.
Además, varios otros casos de un cáncer raro, el Sarcoma de Kaposi (asociado con manchas violáceas en la piel), también se presentaron en hombres homosexuales previamente sanos en Nueva York y California. Muchos de los hombres mostraron otras enfermedades inusuales, lo que sugería que sus sistemas inmunológicos no estaban funcionando correctamente.
Aunque se identificaron casos similares en hombres y mujeres heterosexuales a principios de la década de 1980, la misteriosa enfermedad fue etiquetada como “cáncer gay”, y comenzó el frenesí mediático. El miedo se apoderó de la gente a medida que los hombres infectados con el “cáncer gay” empezaron a morir y aparecían más casos. El “cáncer gay” y su impacto fueron presentados por los medios y muchos otros como un castigo justo que debían pagar los hombres homosexuales por su estilo de vida. A medida que la enfermedad se propagaba, también lo hacían el miedo y el pánico. A finales de 1981, se habían reportado más de 150 casos identificados. En respuesta, la comunidad gay comenzó a movilizarse.
1981/1982 – Crisis de Salud de Hombres Gays
A medida que se extendía la noticia de la amenaza del “cáncer gay” y más y más hombres empezaban a sucumbir a esta misteriosa nueva enfermedad, los miembros de la comunidad gay tomaron medidas. A finales de 1981, un grupo de hombres homosexuales se reunió en la casa del escritor Larry Kramer para discutir el “cáncer gay” y empezar a recaudar dinero para la investigación de la enfermedad. Esta reunión inicial fue la base de lo que eventualmente se convertiría en Gay Men’s Health Crisis (GMHC), la primera Organización de Servicios para el SIDA en los Estados Unidos. En 1982, la organización se formó, comenzando con un contestador automático en la casa del voluntario Rodger McFarlane, que actuó como la primera línea directa de SIDA, recibiendo más de 100 llamadas la primera noche. GMHC continuó y continúa apoyando a los afectados por el VIH durante el apogeo de la epidemia de VIH y aún hoy.
1982 – Definición del SIDA
Aunque la gran mayoría de los casos se encontraron en hombres homosexuales, algunas mujeres, bebés, receptores de transfusiones de sangre, usuarios de drogas intravenosas y hemofílicos fueron identificados como portadores de esta misteriosa nueva enfermedad. Dado que en cada caso los individuos estaban infectados con otras afecciones oportunistas, que no se encuentran en individuos sanos, se determinó que la nueva enfermedad estaba afectando de alguna manera el sistema inmunológico humano.
En 1982, los Centros para el Control de Enfermedades publicaron su primera definición de caso para el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA), describiéndolo como “una enfermedad, al menos moderadamente predictiva de un defecto en la inmunidad mediada por células, que ocurre en una persona sin causa conocida de resistencia disminuida a esa enfermedad.”
Además de la definición de caso, los CDC publicaron los factores de riesgo para el SIDA, que incluían la homosexualidad masculina, el uso de drogas intravenosas, el origen haitiano y la hemofilia. Aunque se identificaron casos en heterosexuales, más del 80 por ciento de los casos eran hombres homosexuales, lo que alimentó aún más la percepción pública de que el SIDA era “una enfermedad de hombres gays”. A finales de 1982, se habían reportado 771 casos de SIDA y 618 muertes relacionadas con el SIDA (una tasa de mortalidad del 80 por ciento).
1983 – Primer Caso de Discriminación por SIDA
A medida que más y más personas empezaban a mostrar signos y síntomas del SIDA, la discriminación contra estos individuos, y la comunidad gay en su conjunto, comenzó a aumentar. Los hombres homosexuales (independientemente de si estaban infectados) eran rechazados en hospitales, consultorios médicos y una variedad de espacios públicos por temor a contraer la enfermedad.
Estos primeros años de la epidemia están marcados por historias de hombres a quienes se les negó atención médica, de comidas para pacientes con SIDA pudriéndose fuera de las habitaciones de los hospitales porque el personal se negaba a entrar en la habitación de un paciente con SIDA, y de amantes y amigos a quienes se les negó el acceso al lecho de sus parejas moribundas.
En 1983, el Dr. Joseph Sonnabend, un médico de la ciudad de Nueva York que trataba a varios pacientes con SIDA, fue desalojado de su edificio de oficinas por la empresa propietaria, que no quería pacientes con SIDA en el edificio. Con el apoyo de Lamda Legal, se presentó el primer caso de discriminación por SIDA en People vs. West 12 Tenants Corps. El desalojo fue considerado una violación de la ley de derechos humanos y civiles, y el caso allanó el camino legal para futuras legislaciones que prohíben la discriminación por motivos de estado de VIH. A finales de 1983, se habían reportado 2,807 casos de SIDA y 2,118 muertes relacionadas con el SIDA (una tasa de mortalidad del 75 por ciento).
1984 – Descubrimiento del VIH
En 1984, dos importantes entidades científicas, el Instituto Nacional del Cáncer y el Instituto Pasteur, colaboraron en nuevos hallazgos y revelaron que ambos habían descubierto la causa del SIDA, identificada como un retrovirus que afecta las células inmunitarias del cuerpo. Más tarde, nombraron al retrovirus VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana) y comenzaron a trabajar en una prueba de sangre para identificar el virus.
Al mismo tiempo, la Dra. Mathilde Krim, una de las primeras defensoras de la investigación sobre el SIDA y pionera en la inmunología relacionada con el SIDA, compareció ante el Congreso para testificar sobre la necesidad de financiación para la investigación del SIDA, una mayor concienciación pública sobre la enfermedad y protecciones legales para las personas que viven con VIH/SIDA. Para 1984, se habían reportado 7,293 casos de VIH/SIDA y 5,596 muertes relacionadas con el SIDA (una tasa de mortalidad del 76 por ciento).
A pesar de estas estadísticas y del clamor de los activistas de todo el país, el gobierno de EE. UU. había hecho poco esfuerzo para abordar la epidemia. De hecho, el presidente Ronald Reagan aún no había utilizado la palabra VIH o SIDA en una declaración pública, a pesar de que la epidemia nacional (y pronto anunciada como global) llevaba casi media década.
1985 – Ryan White
En 1985, Ryan White, un adolescente de 13 años de Kokomo, Indiana, fue diagnosticado con SIDA después de recibir una transfusión de sangre contaminada. Poco después de su diagnóstico, White intentó regresar a la escuela, pero la escuela y la comunidad circundante organizaron protestas, manifestándose en contra de su asistencia. A pesar de que los médicos de las principales organizaciones de investigación sobre el VIH/SIDA explicaron que no representaba ninguna amenaza para otros niños, el miedo, el estigma y la desinformación sobre el VIH/SIDA llevaron a la comunidad a manifestarse contra White y su familia.
La familia de White se embarcó en una larga batalla legal después de que se le prohibiera ir a la escuela y, aunque finalmente fue readmitido, él y su familia se encontraron continuamente con una reacción cruel y a veces violenta por parte de la comunidad. White se vio obligado a comer su almuerzo con utensilios desechables, usar baños separados y se le prohibió asistir a la clase de gimnasia.
Finalmente, White y su familia se mudaron a una nueva ciudad donde fueron bien recibidos por la comunidad. La lucha de White atrajo la atención nacional, provocó diálogo e investigación, y aportó una nueva perspectiva a la batalla contra el VIH/SIDA. La historia de White finalmente llevó a la creación del Programa Ryan White nacional que apoya a personas sin seguro o con seguro insuficiente que viven con VIH/SIDA.
A finales de 1985, se habían reportado 15,527 casos de VIH/SIDA y 12,529 muertes relacionadas con el SIDA (una tasa de mortalidad del 81 por ciento). Para entonces, todas las regiones del mundo habían reportado casos de VIH/SIDA.
